Partneři projektu
Kvalita života a nemocnost děti po operaci vrozené bránični kýly |
![]() |
![]() |
![]() |
Cílem níže uvedené studie bylo posouzení zdravotního stavu, nemocnosti a kvality života dětí, které byly v ÚMPD operováni v novorozeneckém věku pro vrozenou brániční kýlu v letech 1997-2009. Děti, jejichž rodiče poskytli informovaný souhlas k účasti ve studii, byly pozvány na klinické, antropometrické, rentgenové a ultrazvukové vyšetření. Studie byla schválena etickou komisí Fakultní nemocnice v Motole.
Většina rodičů hodnotí kvalitu života svých dětí po operaci vrozené
brániční kýly jako velmi dobrou, srovnatelnou s vrstevníky. Je to
pochopitelné vzhledem k tomu, jak závažný stav byl řešen u těchto
pacientů po narození. Na druhou stranu z našich výsledků i z literatury
vyplývá, že nemocnost některých dětí po operaci brániční kýly je vyšší
než v běžné populaci. 1. Základní demografická a anamnestická data
Na Klinice dětské chirurgie FN Motol bylo vyšetřeno 57 dětí (33 chlapců
a 24 dívek, průměrný věk v době vyšetření 6,5 roku (11 měsíců -14
let)). Charakteristika původního novorozeneckého souboru je uvedena
přehledně v tab. 1.
V závorce je uvedeno rozpětí, tj. minimální a maximální hodnota
2. Kvalita životaKvalitu života pacientů po operaci vrozené brániční kýly hodnocenou jejich rodičů znázorňuje graf 1. Z celkem 57 vyšetřených pacientů jsme obdrželi vyplněný dotazník od 56 pacientů. Rodiče hodnotili kvalitu života svých dětí jako dobrou u 43 dětí (77 %), uspokojivou u 11 dětí (20 %) a málo uspokojivou u 2 dětí (3 %). Žádný z rodičů neuvádí kvalitu života dítěte jako špatnou. Pro posouzení dlouhodobé morbidity pacientů po operaci vrozené brániční kýly jsme vyhodnotili dotazníky starších dětí s průměrným věkem 9,7 roku (33 dotazníků z celkových 55). Zaměřili jsme se na čtyři nejčastější komplikace po operaci CDH (neurologické postižení, recidivující infekce dýchacích cest, astma, GER). 20 pacientů (61 %) bylo bez těchto komplikací. Ze zbývajících 13 ti pacientů mělo jednu komplikaci 6 pacientů, dvě komplikace 6 pacientů a tři komplikace 1 pacient, všechny čtyři komplikace neměl žádný pacient. Dotazem na pravidelné odborné sledování (dispenzarizaci) dětí po CDH bylo zjištěno, že 10 dětí nenavštěvuje žádnou specializovanou poradnu, 9 dětí navštěvuje jednu poradnu, 8 dětí 2 poradny, 2 děti 3 poradny a 4 děti vyžadují péči více než tří specialistů. Z hlediska sociálního kontaktu 30 dětí (91 %) po operaci CDH navštěvuje základní školu, 2 děti speciální základní školu, jedno dítě je ve speciální mateřské školce (tab. 2.).
Tab. 3. Sportovní zdatnost 33 starších pacientů po operaci vrozené brániční kýly
Při posouzení sportovní zdatnosti bylo zjištěno, že z celkového počtu 33 dětí závodně sportuje nebo se bez problému účastní tělocviku 27 dětí (82 %). 4 děti ve škole sice cvičí, ale nestačí svým vrstevníkům, jeden pacient je z tělocviku omluven a jeden ještě navštěvuje mateřskou školku (tab. 3.). 3. Nemocnost dětíZ dotazníků bylo patrné, že rodičům nejčastěji vadí respirační obtíže, neprospívání a
poruchy psychomotorického vývoje. Rodiče tří dětí v dotazníku
upozornili na to, že nejtěžší pro ně byl samotný fakt, že nebyli
připraveni na narození dítěte s vrozenou vývojovou vadou – brániční
kýlou. Přehledný souhrn dlouhodobé nemocnosti pacientů po operaci
vrozené brániční kýly zobrazuje tab. 4. Respiračním obtížím, skeletálním
deformitám, gastro-esofageálnímu refluxu a růstu dětí jsou věnovány
samostatné kapitoly.
3.1. Chirurgické komplikace po operaci Chirurgické komplikace s nutností operační revize podstoupilo 10 dětí
(18 %). Recidiva brániční kýly se vyskytla v jediném případě a to u
pacienta s kombinací brániční kýly a omfalokély. Časnou pooperační
komplikaci v operační ráně (infekce, dehiscence) jsme zaznamenali u 2
pacientů. Pozdní ileus ze srůstů, který si vyžádal operační revizi s
rozrušením srůstů, se vyskytl u 7 pacientů. 3.2. Neurologické obtíže Neurologické abnormality jsou uváděny v závislosti na hypoxickém
poškození mozku a léčbě pomocí ECMO [13]. ECMO terapie je v tomto
případě riziková zejména pro použití antikoagulancií. Obecně se
neurologické obtíže vyskytují u 10-30 % pacientů léčených pomocí ECMO
[9, 13]. Mezi nejčastější neurologické poruchy patří zpomalení
kognitivních i motorických funkcí, hyperaktivita, poruchy
soustředěnosti, řečové poruchy apod. Vyskytují se zejména v souvislosti s
prolongovanou ventilací pacientů [35] a u dětí s chromozomálními
aberacemi. Dalším následkem intenzivní péče o tyto pacienty
může být poškození sluchu. Obecně přijatými příčinami jsou ototoxické
léky užívané k léčbě perzistující plicní hypertenze, závažná hypoxémie a
prolongovaná ventilace pacientů a terapie ECMO [13]. Zahraniční
literatura uvádí poruchy sluchu až u 10 % pacientů s CDH v průběhu
prvních tří let života [36]. V našem souboru jsme nezaznamenali žádného
pacienta s poruchou sluchu. 3.3. Kardiologické obtíže
11 dětí (19 %) bylo v době vyšetření sledováno na kardiologii: 8 z nich
pro srdeční vadu (dextrokardie, prolaps mitrální chlopně, defekt
síňového septa, otevřený duktus arteriosus), 3 pacienti pro funkční
šelest 3.4. Oční obtíže11 dětí (19 %) je sledováno očním lékařem pro poruchy vizu s nutností korekce zraku brýlemi. 3.4. Přidružené vrozené vady Závažným faktorem ovlivňujícím přežití pacientů s CDH jsou přidružené
vrozené vývojové anomálie. Dle Peetsolda a kol. [9] se vyskytují u 33-50
% pacientů, což odpovídá i výskytu v našem souboru. Jedná se jak o
život ohrožující VVV (kardiovaskulární vady, chromozomální aberace) tak o
vady neohrožující přímo na životě (defekt síňového a komorového septa, Meckelův divertikl apod.). Zatímco
u 41 dětí (72 %) v našem souboru představovala brániční kýla izolovanou
anomálii, u 16 pacientů (28 %) byla zjištěna kromě brániční kýly ještě
další vrozená vývojová vada (VVV). Z těchto 16 pacientů kromě brániční
kýly mělo navíc jednu VVV 10 pacientů, dvě VVV 5 pacientů a tři VVV 1
pacient. Přidružené vrozené vývojové vady u pacientů s brániční kýlou v
našem souboru uvádí tab. 6. Tab. 6. Přidružené vrozené vývojové vady (VVV) u pacientů s brániční kýlou v našem souboru
|